проверени факти доверлив извор
лекторирани
by Gillian Rutherford, University of Alberta
Кога Венди Бодоин ја прифати работата како медицинска сестра за детска неврохирургија и невро-онкологија во детската болница Столери, таа немаше поим колку темелно ќе се испреплетат нејзиниот личен и професионален живот.
Истиот ден дознала дека е бремена со своето прво дете Оливија, која сега има 21 година. Оливија би била родена 16 недели предвреме, со тежина од само 900 грама, со невролошка состојба позната како комплексен хидроцефалус. Таа има направено 76 операции на мозокот и ‘рбетот од раѓањето.
Додека Оливија сè уште доживува главоболки и краткорочно губење на меморијата речиси секојдневно, нејзината состојба сега е стабилна и студира на Универзитетот во Алберта за да стане учителка. Нејзината мајка, во меѓувреме, работи на тоа да го претвори семејното медицинско возење со тобоганот, кое го мачи срцето, во ново знаење и подобри услуги за другите семејства.
Бодоин регрутира браќа и сестри од осум до 17 години на пациенти со Столери за да учествуваат во студија за симптоми на посттрауматско стресно нарушување, како што се депресија, анксиозност и самоубиствени мисли. Студијата се надоврзува на претходното истражување на Beaudoin за распространетоста на ПТСН кај родителите на пациенти со педијатриска неврохирургија.
Во истражувањето на 168 родители, Beaudoin откри дека 44,6% покажале доволно симптоми за да доведат до клиничка дијагноза на ПТСН, вклучувајќи вознемирувачки сеќавања, губење на интерес за активности, чувство на оддалеченост од другите и тешкотии со концентрацијата и спиењето. За споредба, Beaudoin забележува дека 24% од воените борбени членови, 11% од првите одговорни и 25% од пациентите со операција на отворено срце доживуваат ПТСН.
На Бодоин првпат и падна на памет дека можеби има ПТСН пред околу 10 години. Таа штотуку го оставила својот син Џејк, кој сега има 16 години, на училиште за голмани кога била совладана.
„Одеднаш не можев да дишам. Се повлеков и само плачев“, се сеќава таа. „Тоа беше сознанието „Боже мој, ова никогаш не завршува затоа што таа секогаш ќе има хидроцефалус“.
Beaudoin го опишува хидроцефалусот како „како водоводен проблем во мозокот“. Крварење од мозокот што го претрпе Оливија додека новороденче ги уништи патиштата за одводнување кои вообичаено би ги регулирале нивоата на цереброспиналната течност во нејзиниот мозок и спречуваат акумулација и притисок врз органот.
Третманот вклучува хируршко вметнување на тенка пластична цевка наречена вентрикулоперитонеален шант во нејзиниот мозок што ја исцедува течноста во стомакот, каде што нејзиното тело може да ја апсорбира. Како што растеше Оливија, шантот мораше често да се заменува со поголем, а понекогаш се кршеше или се затнуваше. Замената се нарекува „ревизија“.
„Имаше еден тон различни операции и многу ревизии на шантот“, вели Бодоин. „Таа ѝ беше расклопен черепот и реконструиран за да и се даде на мозокот повеќе простор. Отстранет и е задниот дел од мозокот.
Бодоин вели дека се грижи секогаш кога Оливија кива или спие. „Со хидроцефалус, секогаш постои ризик – секоја минута од секој ден – шантот да не успее.
Од разговорот со другите родители во клиниката каде што работи, Бодоен сфати дека, како неа, тие живеат со оваа постојана, зголемена будност и страв. Помага само да се знае дека не се сами.
„Навистина е корисно за родителите да знаат: „Не, не си луд. Секако, не се справуваш добро со оваа ситуација во овој конкретен момент, но тоа не е затоа што си лош родител или слаб. мама или тато е затоа што ова е навистина ужасна ситуација“, вели таа.
Нејзиното средно дете Мекензи (20) го натера Бодоен да сфати дека не се само родителите погодени од овој стрес, туку и браќата и сестрите. Студентка по невронаука на колеџот Агнес Скот, Мекензи го прочита трудот на нејзината мајка за родителскиот ПТСН и почна да плаче.
„Мамо, мислам дека и јас го имам ова“, рече таа. Нејзината мајка беше шокирана, но потоа кликна: Мекензи и Џејк беа таму за секој близок повик, секое брзање во болница, секоја операција за Оливија.
„Тие се одлични студенти, волонтираат. Сфатив дека се обидуваат да бидат совршени затоа што имале таква нерешена околност и не сакаат да додадат повеќе пресврти во семејството“, вели Бодоин. „Тоа предизвикува анксиозност за кој било да се труди да биде совршен цело време“.
Студијата за брат и сестра започнува со контакт со родителите за да се соберат демографски информации, а потоа децата пополнуваат рандомизирани, анонимизирани прашалници. Прелиминарните резултати укажуваат на зголемени симптоми на депресија, самоубиствени идеи и анксиозност, но студијата сè уште не е завршена, предупредува Бодоин.
Бодоин неодамна ги претстави искуствата на своето семејство на состанок со медицински сестри, зборувајќи за истражувањето фокусирано на родителите што го направила во 2020 година. уво, нос и грло.
Следно, таа би сакала да направи поголемо рандомизирано пробно тестирање како интервенцијата за ментално здравје може да го ублажи ПТСН пред да започне.
Таа вели дека ја наоѓа сопствената поддршка од семејството, пријателите и тесно поврзаниот хируршки тим со кој работи. Таа започна затворена група за поддршка на Фејсбук за родители на пациенти со детска неврохирургија и помогна во основањето на Детскиот фонд за неврохирургија, кој води годишен детски камп и семејни социјални настани во текот на целата година, како ноќи на куглање.
Beaudoin вели дека крајната цел е да се добие поголема помош за сите пациенти со детска хирургија и нивните семејства, слично на она што е достапно преку Kids with Cancer Society, кое нуди поддршка за услуги за ментално здравје и други програми од времето на дијагнозата до целото медицинско патување. .
Таа верува дека нивото на помош не само што ќе ја ублажи непотребната болка и страдање, туку и ќе ги спаси ресурсите на здравствениот систем со избегнување на трошоците за грижата за луѓето со вкоренети симптоми на ПТСН.
„Она што на сите им е потребно е да имаат пристап до услугите за ментално здравје веднаш, однапред, и ви треба конзистентност“, вели Бодоин.
