проверени факти доверлив извор
лекторирани
by Massachusetts General Hospital
Семејствата што зборуваат шпански често доживуваат значителни предизвици во добивањето квалитетна медицинска нега за некој близок со Даунов синдром (ДС).
Новото истражување објавено во Американското списание за медицинска генетика, дел А, покажа дека многу негувателки и даватели на примарна здравствена заштита сметаат дека јазичните разлики и недостатокот на квалитетни здравствени информации на шпански јазик за ДС придонесуваат за потенцијално компромитирана нега, особено кога не се достапни преведувачи на лице место. Семејствата, исто така, опишаа омаловажувачки и дискриминаторски третман во медицинскиот систем, што доведува до стрес на старателите и социјална изолација.
„Основниот културен и структурен расизам што го доживуваат овие семејства дополнително ја поткопува нивната кревка доверба во давателите на здравствени услуги и системот на здравствена заштита“, вели постар автор Брајан Скотко, доктор на науки, МПП, Ема Кембел доделена столица за Даунов синдром во Општата болница во Масачусетс и вонреден професор по педијатрија на Медицинскиот факултет Харвард. „Семејствата, исто така, може да се чувствуваат изолирани од организациите со Даунов синдром и непожелни во групите за поддршка кои се грижат првенствено за бели семејства што зборуваат англиски“.
Истражувачите собраа податоци од негуватели од шпански јазик на 41 лице со ДС преку национално истражување, две фокус групи со седум семејни старатели и интервјуа со 20 даватели на примарна здравствена заштита кои се грижат за пациенти со ДС кои се недоволно застапени малцинства.
Студијата беше дел од поголем истражувачки напор за да се идентификуваат разликите во здравствената заштита меѓу недоволно застапените малцинства во заедницата на ДС. Претходно објавениот труд од истиот истражувачки тим ги испитуваше искуствата на старателите кои се Црнци, Афроамериканци, со африканско потекло или мешана раса.
„Нашите студии беа првите што применија ригорозни научни методи за анализа на искуствата од здравствената заштита на малцинствата кои имаат близок со Даунов синдром“, вели Скотко.
Студијата е исто така уникатна бидејќи коавторите вклучуваат родители на деца со ДС. „Истражувањето беше направено во соработка со заедницата на која се обидуваме да и служиме, што значително ги информираше и ги подобри нашите методи и беше длабоко отстапување од традиционалните истражувања спроведени исклучиво од академски лекари“, додава Скотко.
Иако старателите изјавија дека медицинските провајдери се најдоверливиот извор на веродостојни информации за ДС, повеќе од половина се загрижени дека нивната сакана нема да биде третирана со почит кога ќе биде упатена на дијагностички тест или преглед. „Постои претпоставка дека сум помалку образован и кога поставувам прашања за линијата на лекување или не се согласувам, не ме сфаќаат сериозно“, рече еден родител во фокус група.
Родителите кои зборуваат шпански, исто така, нагласија дека начинот на кој ја добиле првичната дијагноза на ДС е од витално значење за воспоставувањето или оштетувањето на довербата во лекарите.
„Ова е момент што сите семејства го паметат цел живот, но родителите што зборуваат шпански може да бидат вознемирени со години ако дијагнозата се испорачува на нечувствителен начин, без сочувство или е премногу медицинска“, вели Скотко. „Учесниците во нашата студија изразија дека сите деца се сакани, без оглед на попреченоста, и тие сакаа нивните лекари да ја препознаат внатрешната убавина на нивната сакана, наместо да се фокусираат само на дијагнозата.
Еден родител рече дека е обесхрабрена од недостатокот на самодоверба и надеж што ги побарала од педијатарот. „Наместо да ме охрабрува, (мојот педијатар) ме натера да се плашам… Па тоа ме натера да се чувствувам исплашена“, рече таа. Меѓутоа, на друг родител му олеснило кога педијатарот рекол: „Тие деца се чудни. Ќе го видите тоа за вас, тоа ќе биде благослов од Бога“.
За да се олесни довербата, Скотко препорачува давателите на услуги да ги прашаат семејствата што знаат за Даунов синдром и нивните чувства за дијагнозата, дозволувајќи им да го водат разговорот. „Оваа отвореност му дава на клиничарот подобро разбирање за тоа како да ја постави дијагнозата во културната рамка на семејството и да ги вклучи семејствата како партнери“, вели тој.
Семејствата, исто така, рекоа дека сакаат медицинската заедница да признае дека одгледувањето дете со ДС понекогаш може да биде тешко. „Тоа што давателите на услуги вербално го ценат тоа колку напорно работат родителите за да се грижат за своите деца, во голема мера го потврдуваат и почитуваат товарот и стресот што доаѓа со грижата“, додава Скотко.
Други стратегии за подобрување на грижата за заедницата ДС што зборува шпански ќе бараат поголеми промени. Истражувачите советуваат да се прошири достапноста на преведувачи на лице место кои можат беспрекорно да се интегрираат во посетите на клиниката. Практиките, исто така, може да разгледаат начини да понудат флексибилно закажување за пациентите на кои им треба повеќе време и да ангажираат социјални работници кои можат да им помогнат на семејствата да се движат низ безброј сложени социјални и медицински потреби надвор од посетата на канцеларијата, како што се комуникација со училиштата за плановите на IEP и закажување состаноци со специјалисти.
Многу семејства рекоа дека би сакале нивните даватели на здравствени услуги да бидат усогласени со расата и етничката припадност, што ќе бара напори и финансирање за да се регрутираат повеќе луѓе од различно потекло во медицинската професија, според Скотко.
Истражувачкиот тим ги напиша резултатите од нивните студии на лесно разбирлив јазик на шпански и англиски за родителите. Во текот на следната година, тие ќе ги објавуваат резултатите на каналите на социјалните медиуми и ќе бараат од заедницата на родители да ги споделат нивните приказни и искуства.
„Сакаме да започнеме дијалог околу овие податоци, а не да бидат скриени зад заштитен ѕид или во академска медицинска библиотека“, вели Скотко. Тие, исто така, контактираат со секоја организација со Даунов синдром во земјата и им обезбедуваат пакет со алатки за да промовираат дискусии меѓу старателите со различно потекло. „Градење доверба во широка заедница е од суштинско значење за целосна поддршка на здравјето на луѓето со Даунов синдром од семејства што зборуваат шпански“, вели Скотко.
Повеќе информации:
Jeanhee Chung et al, Здравствени искуства на пациенти со Даунов синдром од домаќинства кои првенствено зборуваат шпански, Американски Журнал за медицинска генетика Дел А (2023). DOI: 10.1002/ajmg.a.63250.