проверени факти рецензирана публикација
доверлив извор
лекторирани
од Универзитетот во Мичиген
Адолесцентите и младите возрасни лица со напредна срцева болест се изложени на висок ризик да умрат во болница, често бараат инвазивен третман и доживуваат значителни симптоми кои влијаат на нивниот квалитет на живот.
И додека повеќето од нивните родители претпочитаат донесувањето одлуки за нивниот третман и опциите за нега да останат помеѓу родителите и лекарите, многу млади луѓе сакаат активно да бидат вклучени во медицинските одлуки кои ги засегаат, сугерира новата студија.
„Како педијатриски психолог, открив дека комуникацијата за здравствена заштита е еден од најкритичните, но сепак најнеценетите аспекти на грижата“, рече водечкиот автор Мелиса Кузино, д-р, директор на Психосоцијалната и образовна програма за конгенитален срцев центар U-M. (M-COPE) во детската болница за здравство C.S. Mott на Универзитетот во Мичиген.
„Како комуницираме за дијагнозата, прогнозата, опциите за третман и повеќе влијанија во справувањето, почитувањето на лекарите и здравствените резултати. Во педијатриската здравствена заштита, од клучно значење е подобро да ги разбереме преференциите за комуникација и медицинско одлучување на младите луѓе за кои се грижиме .
Истражувачите анкетирале 53 млади возрасни на возраст од 12-24 години со напредни срцеви заболувања, вклучително и срцева слабост – доживотна состојба во која срцевиот мускул не може да пумпа доволно крв за да ги задоволи потребите на телото – заедно со 51 од нивните родители во Мот.
„Во нашиот примерок на пациенти со сериозни срцеви заболувања, откривме дека поголемиот дел од тинејџерите и младите луѓе сакаат да бидат свесни за нивните опции за третман, ризиците и информациите за прогнозата и сакаат активно вклучување во нивното донесување медицински одлуки“, рече Кузино.
Но, постоеше забележителен јаз помеѓу преференциите на младите пациенти и нивните родители, според истражувањето објавено во JAMA Network Open.
Скоро 45% од пациентите сакале активно, водено од пациентите донесување одлуки специфично за нивното управување со срцеви заболувања, а значително мнозинство сакале да разговараат за негативните ефекти или ризиците од третманот, хируршките детали, квалитетот на животот и очекуваниот животен век.
Многу млади анкетирани се согласија со изјавата „Треба да ја донесам одлуката, но силно да го земам предвид мислењето на лекарот и на моите родители“. Повеќе од половина сакаа да бидат вклучени во донесувањето одлуки за нега на крајот на животот доколку се критично болни.
Во меѓувреме, родителите и старателите претпочитаа пристап кој вклучува заедничко одлучување меѓу нив и лекарите на нивното дете.
„Најголемиот дел од родителите сметаа дека треба да донесат медицински одлуки за нивниот тинејџер или млад возрасен во партнерство со медицинскиот тим“, рече Кузино. „Иако половина од нашиот примерок на пациенти беа самите возрасни, само шест родители сметаа дека донесувањето медицински одлуки треба да биде водено од пациентите“.
„Често сфаќам дека родителите, како и лекарите за детска здравствена заштита, разбирливо се обидуваат да ги заштитат младите луѓе од лошите, тажни или тешки вести“, додаде таа. „Сепак, за голем број млади луѓе, спречувањето целосно да се разберат или да се вклучат во нивната здравствена заштита, дури и кога информациите се поврзани со смрт или умирање, може да биде поизолирачки и повозбудливо“.
Кузино вели дека истражувањето за комуникацијата со пациентите и донесувањето медицински одлуки неодамна било идентификувано како врвен приоритет во областа на палијативната нега во педијатриската кардиологија.
„Не постои единствен пристап за сите во медицинската комуникација и донесување одлуки. Секое дете, тинејџер, млади возрасни и семеен систем имаат различни потреби и преференции“, рече таа.
„Наше е подобро да ги разбереме потребите и преференциите на младите за најдобро да го вклучиме нивниот глас во одлуките за медицинска нега на начин што ќе биде усогласен со нивните потреби. луѓе кои се соочуваат со сериозни болести и напорни медицински курсеви“.
Вишиот автор, м-р Курт Шумахер, педијатриски кардиолог во Мот, вели дека студијата има важни импликации за лекарите кои се грижат за деца и млади возрасни лица со сериозни срцеви заболувања.
„Студијата треба да го привлече вниманието на сите лекари кои се грижат за деца со значителни срцеви заболувања. Сите комуницираме со семејствата, но не секој е свесен за информациите што нашите пациенти би сакале да ги добијат и разговараат“, рече тој. „И родителите и давателите на услуги можеби потценуваат колку сакаат да бидат активно вклучени адолесцентите и младите луѓе кога станува збор за одлуките за нивните срцеви заболувања“.
„Овие наоди ја нагласуваат важноста од разбирање на преференциите на секој поединец и персонализирање на методите на комуникација со секој млад пациент без оглед на нивната дијагноза, тежината на болеста или симптомите“, додаде Шумахер.
„Треба да продолжиме да следиме индивидуализирани алатки за разговор и интервенции за донесување одлуки со млади пациенти со напредна срцева болест.
Повеќе информации:
Мелиса Кузино и сор., Медицински преференции за донесување одлуки и на крајот на животот кај адолесценти и млади возрасни лица со напредна срцева болест и нивните родители, JAMA Network Open (2023). DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2023.11957.