проверени факти доверлив извор
лекторирани
by Gillian Rutherford, University of Alberta
Педесет години откако беше првпат измислена, дијагнозата на нарушување на спектарот на фетален алкохол (FASD) сега прави повеќе штета отколку добро и треба да се откаже, според група канадски лекари предводени од развојниот педијатар од Универзитетот во Алберта, Сабрина Елиасон.
Во една статија за гледиште објавена во The Lancet Child and Adolescent Health, лекарите тврдат дека дијагнозата FASD ги овековечува расистичките стереотипи, не ги препознава другите потенцијални причини за развојни разлики и не мора да води кон индивидуалната поддршка што им е потребна на децата и нивните семејства.
Елиасон е доцент по педијатрија кој води клиники за пациенти со FASD, аутизам и други невролошки нарушувања во болницата за рехабилитација Гленроуз во Едмонтон. Таа е исто така поранешен претседател на одделот за развојна педијатрија на Канадското педијатриско друштво, каде што формираше работна група на експерти од целата земја за да разговараат за нивните искуства и да бараат промени.
Елиасон признава дека ознаката FASD на почетокот била корисна за поддршка на развојот на специјализирани услуги за деца, а исто така инспирирала масовна кампања за јавно здравје околу ризиците од употреба на алкохол во бременоста.
„Но, сега, во контекст на нашето еволуирачко разбирање за генетиката, влијанијата на траумата и концептите на еднаквост во здравството и меѓусебноста на расизмот, сиромаштијата и родовите прашања, време е повторно да се процени како ја користиме таа дијагноза“, тврди Елијасон. . „Треба сериозно да размислиме да не го користиме терминот FASD и да ги вклучиме луѓето кои живеат со попреченост, вклучително и оние кои се погодени од FASD, да размислат како да се сменат.
Дијагнозата на FASD или слични термини најчесто се користи во Канада, САД, Австралија и Обединетото Кралство. За прв пат беше објавен во 1973 година за да ги опише тешкотиите во развојот поврзани со пренаталната изложеност на алкохол, што влијае на области како што се регулирање на вниманието, моторни вештини и комуникација. Децата често се дијагностицираат откако ќе тргнат на училиште.
FASD влијае на 4% од населението и е водечка причина за невро-развојна попреченост во Канада – позастапена од аутизмот, Даунов синдром и церебрална парализа заедно – според канадската истражувачка мрежа FASD. Health Canada известува дека стапката на FASD кај домородните деца е до 10 пати повисока отколку кај децата што не се домородни.
Во написот и придружниот подкаст, Елиасон истакнува дека FASD е една од ретките дијагнози во кои вината е доделена на родителот, иако идентификувањето на специфичната причина за развојните разлики на детето не влијае на нивната грижа.
„Таа дијагноза ја поседуваат и детето и мајката, а домородните мајки – мајки кои доживеале сиромаштија, расизам и траума меѓу генерациите – се презастапени во оваа популација. Зошто сме во ред со тоа? Прашува Елијасон.
„Ниту една мајка што ја запознав не би му го направила тоа доброволно или намерно на своето дете“.
Елиасон забележува дека децата на кои им е дијагностициран FASD често се посвојуваат или се во згрижување. Во овие случаи, нивните родени родители не се вклучени во моментот на проценката и дијагнозата, што го олеснува префрлањето на вината без да се знае меѓугенерациската приказна на целото семејство.
Премногу е лесно да се додели ознаката FASD и да се занемарат другите невро-развојни проблеми како што е аутизмот што може да биде присутен, вели Елијасон. Таа бара посеопфатни проценки за децата упатени за проценка на FASD, вклучително и генетско тестирање.
„Често тоа е повеќе од само изложеност на алкохол – тоа се проблеми со приврзаноста, тоа е пристапот на детето до здравствените работници, тоа е генетиката, тоа е траума меѓу генерациите, тоа е повеќе работи кои придонесуваат за нарушувања на невро-развојот. Кога фокусот е само на пиењето на мајката, овие други фактори кои придонесуваат премногу често се занемаруваат“, објаснува таа.
Елиасон се залага за промена од дијагностичкиот модел кон индивидуализирана проценка и обезбедување поддршка што се фокусира на функционалните сили и тешкотии на детето во контекстот на семејството и заедницата – пристап кој се усогласува со меѓународната класификација за функционирање, попреченост и здравје на Светската здравствена организација .
„Подобро би било кога би можеле да обезбедиме услуги кои не се засноваат на статичка дијагноза на FASD, туку на функционална презентација на детето во однос на тоа дали му треба поддршка за нивните академици, нивните моторни грижи, нивната комуникација или нивното внимание, и да препознаеме дека тие области на потреба и степенот на сериозност на тие потреби може да се променат во текот на нивниот животен век“, вели таа.
„Секое дете со FASD ќе биде индивидуално, а нивните потреби ќе бидат индивидуални и променливи во текот на нивниот живот.
Елиасон очекува трудот да биде контроверзен меѓу некои педијатриски специјалисти и истражувачи на FASD, но таа се надева дека ќе промовира дискусија за начини како подобро да им служи на децата со FASD и други невроразвојни разлики.
„Нашиот сегашен систем за дијагностицирање на попреченостите како медицински болести можеби не одговара за вистински да ги разбереме функционалните разлики на децата“, вели таа. „Постои огромен потенцијал за раст ако можеме да погледнеме подалеку од дијагнозите.
Повеќе информации:
Сабрина Х. И Елијасон и сор., Поставување тешки прашања за нарушување на спектарот на феталниот алкохол во контекст на детето, мајката и системите во кои тие живеат, Ленсет за детско и адолесцентно здравје (2024). DOI: 10.1016/S2352-4642(24)00188-3.